Hilfe für Julian
Text von Hr. Dr. Andreas Ziegler, Kinderklinik Heidelberg SPZ
Julian ist ein jetzt 10 Jahre alter Junge mit einem komplexen angeborenen Fehlbildungssyndrom der Hände und Füße und der Wirbelsäule. Seine Erkrankung nennt man medizinisch Arthrogryposis multiplex congenita, was soviel heißt wie kombiniertes Fehlbildungssyndrom mehrerer Gliedmaßen und Gelenke. Es besteht der Verdacht auf das sehr seltene Chitayat Hall Syndrom.
Schon als kleines Baby musste Julian sehr oft in die Klinik, zeigte eine schwierige und komplizierte Entwicklung. Kinder mit Julians Erkrankung haben oft noch viele andere Probleme wie in seinem Fall eine komplexe Störung im Hormonhaushalt, die mit verschiedenen Medikamenten dauerhaft behandelt werden muss. Zudem leidet Julian unter einer komplexen Sehstörung, die eine normale Teilhabe an der Umwelt und Entwicklung erschwert.
Julian ist aufgrund seiner Grunderkrankung leider nicht gehfähig, braucht dauerhaft Unterstützung durch Hilfsmittel und durch seine aufopferungsvolle Mutter. Auch die Blasenfunktion ist eingeschränkt, sodass Julian mit einem kleinen Plastikkathetermehrfach die Blase entleert bekommen muss. Julians geistige und sprachliche Entwicklung ist ebenfalls stark betroffen und verzögert. Der Junge muss rund um die Uhr durch seine Mutter und erfahrene Pflegekräfte unterstützt werden.
Die zukünftige Entwicklung ist nicht genau abschätzbar,neue medizinische Probleme und Herausforderungen können jederzeit auftreten.
